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息子の頭がイビツすぎて頭蓋縫合早期癒合症の検査を受けた話【頭の形①】

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赤ちゃんの頭の形。寝かせる向きに気をつけていても綺麗なマルにはなかなかならず、その形で悩む親御さんも多いと思います。

 

うちの息子の頭は生後5ヶ月にしてかなりイビツな形になってしまい、そのせいで頭蓋骨の病気を疑われるほどでした。そして医者からはヘルメット治療を勧められ…。

 

今日は息子の頭の形がイビツになってしまった経緯と、頭蓋縫合早期癒合症の検査をすることになった話です。

息子の頭の画像

さて、そんな息子の頭がこちら。

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これが生後5ヶ月時点。矢印のところが目です。

左側が比較的平で、そのかわり右側が後頭部(画像右下)に向かってうにょーんと伸びているような形です。

形がイビツになった原因

息子の頭がこうなった原因は明確でした。

 

それは、超普通ですがズバリ寝るときの頭の向きです。

 

息子は生まれた時から吐き戻しが多い子だったので、産院から「ミルクが喉に詰まらないよう、寝るときは横向きにするように」と言われていました。なので退院後も毎日せっせと横を向けて寝かせていたんです。

 

そして私はいつも息子の左側に布団を並べて寝ていたのですが、心配性なので夜間も常に生存確認できるよう必ず自分のいる方(左側)を向かせていたんです。

 

毎日毎日左向きで寝ること1ヶ月…

 

ちょっぴり向きグセがついてきました。

 

心配になったので、1ヶ月検診で「毎日同じ方向向かせて寝ているんですが大丈夫ですか?」と医師に質問してみました。

 

すると医師は主に首の筋肉の引きつり確認してから「今のところ問題無いですよ。」と。

 

そうか、問題ないのか。

 

それからも毎日毎日左向きで寝て、さらに3ヶ月…

 

気づいたら息子の頭はほぼ上の写真の形に。

 

心配になったので自治体の保健師さんに相談したところ「今イビツでも、お座りしたり立つ時間が長くなってくると自然に形は整います。」と言われ安堵。

 

なんだ、自然に治るのか。

 

そしてその後も左向きで寝ること1ヶ月、生後5ヶ月で写真の通りの形になりました。

 

そして、この形ゆえに頭蓋骨の病気を疑われたのです。

頭蓋縫合早期癒合症の疑いと検査

生後5ヶ月頃、小児科を受診した際突然、

 

「頭蓋縫合早期癒合症の疑いがあります。レントゲンをとって検査をしましょう。」と言われました。

 

え…?

 

これは寝耳に水。そもそもそんな難しい名前の病気、聞いたこともない。

 

頭蓋縫合早期癒合症とはどんな病気かというと…

 

赤ちゃんの頭蓋骨はいくつかのパーツでできているのですが、今後脳が大きくなる為にそれぞれのパーツの間にスキマ(縫合)が開いているんだそう。

このスキマが早いうちに閉じてしまうのが頭蓋縫合早期癒合症。

早くスキマが閉じてしまうことで脳の成長が阻害される恐れがあるため、我が家のかかりつけの病院では疑いがあれば1歳までに確定診断をして治療を開始するのだそう。

 

そんな説明を聞く中で「脳の成長が阻害される」という言葉に私は一瞬頭が真っ白になりました。

 

確率的には1万人に1人とも。

 

そんな病気に息子がかかっているのだろうか…

 

すぐに頭部のレントゲン撮影を行い診断することに。

 

それですぐに疑いは晴れると思いきや、結果はまさかのグレー

 

後頭部右側の縫合が明確に写っていないように見える(=あるべきスキマが閉じてしまっているかも)とのことで、県内最大のこども病院を紹介してもらうことになりました。

 

その病院は、様々な重篤な病気をかかえる子供達がかかる場所。

そこへ紹介されるというだけで事態が大事になってしまったのだと恐怖を感じました。

 

2週間後、その病院で改めて検査をすることに。

 

この2週間の間、心配で心配で家族一同元気の出ない日々を過ごしました。

詳しい検査

2週間後、片道1時間半かけて紹介先の病院を訪問。担当課は脳神経外科でした。

 

この病院の先生は頭蓋縫合早期癒合症の診断にも慣れている先生だそう。

緊張しながら診察室へ。

 

先生はまず前の病院で撮ったレントゲン写真を見ながら

 

「えーと…よく見ると縫合写ってるように思いますけどね。」と。

 

 

…え、レントゲンをもっとよく見れば良かっただけの話?

 

こちらがレントゲン写真。先生が明暗を変えたら赤い線の通り縫合が見えてきました。

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おいおい前の病院の先生シッカリしてくれよ、と思いつつ絶句していると、

 

念のためエコーで縫合を見てもらうことに。

 

こんな感じで頭にジェルを塗り、エコーの機械を当てて縫合を見ていきます。 

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こちらがエコー画像。

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この白い線が切れてるところが頭蓋骨のスキマ。

 

頭の表面にエコーあてて、隙間があるべきところをなぞって見てもらったのですが、ずっとこのスキマがあり続けてたのでどこも閉じてないぞという診断に。

 

押さえつけられた上、頭をジェルでグショグショにされ泣きじゃくる息子。

 

可哀想だけど念のため抱っこの体勢でもう一度エコーしてみる。

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やはり縫合は確認できた。

 

さらにさらに、触診でも確認してもらう。スキマがあるべきところを指でなぞり、きちんとスキマがあるかを確認。これも問題なし。

 

先生に教えてもらって私も息子の頭を触ってみたけれど、流石に素人ではスキマ(2mmほどらしい)の有る無しはわかりませんでした。

 

ということで、無事に頭蓋縫合早期癒合症の疑いは晴れました。

 

良かった。本当にこの瞬間まで気が気じゃなかった。

 

ところで前の病院の先生が病気を疑った理由は、

 

レントゲンで見ると息子の頭の右側(向かって左側)の縫合が見えづらいからでした。

 

右側が見えづらくなっていた理由は、

 

顔の正面からX線を当ててレントゲンを撮った時、

息子の頭はイビツで右側の方が奥行きが長く、X線がより通りにくいため右側だけ薄く映ったのだろうということでした。

 

なるほど…。

 

最初の先生がそれに気づいてくれれば…そもそも触診やエコーで見る技術を持っていてくれればこんな生殺しの2週間を過ごさなくて済んだのに…。

 

とはいえこの病気、日本では気づいてくれるお医者さんが少ないという話も聞きました。

 

なので確定診断するスキルがなくても疑いを持ってくれたうちの先生も素晴らしいのかも知れません。

まぁ、、不要な心配をさせられたけど…。

頭がイビツだと頭蓋縫合早期癒合症の疑いがあるの?

 

いやそうではないと思います。

 

うちの主治医の先生はわずかな可能性があれば検査させたい派の人なんですよね。

 

息子の場合、一応撮ってみたレントゲンで縫合が見え辛いっていう結果が出てしまったので詳しい検査に進むことになりました。

 

頭の形が結構イビツ

一応レントゲン撮ってみて縫合が見えれば問題なし

撮ってみたら縫合が見え辛かった※

大きな病院へ紹介

大きな病院でレントゲンみたら縫合見えた…

一応エコー・触診で、病気でないこと確定

 

という流れでした。

(※実際はレントゲン写真の明暗を変えたらほぼ縫合見えてました…。)

 

 

何が言いたいかというと、この記事によって頭のイビツなお子さんを持つ親御さんを不必要に心配させたくないってことです^^;;;

 

とは言え頭蓋縫合早期癒合症という病気があるということも、情報共有して意味があると思いこの記事を書いています。(ちょっと矛盾してますが)

 

ちなみに、

その後受けた4,5ヶ月検診では別の小児科の先生が来ていましたが、サラリと頭を触診して縫合を確認していました。

小さな声で「縫合okですねー」と言いながら。

 

普通はなんのことか分からず終わるのでしょうが、私は「あ、自治体の4,5ヶ月検診でも頭蓋縫合早期癒合症確認するんだ。」と思ったものです。 

 

ところでこの病気の治療についても多少調べたのですが、場所が場所だけになかなかハードな外科手術になるようです。

 

今回息子の頭蓋骨には異常はありませんでしたが、一方であの病院のあの診察室で確定診断を受けた患者さんもきっといるわけで。

 

小さな体で大きな手術に立ち向かっているかと思うと、なんだか他人事とは思えずエールを送りたい気持ちでいっぱいです。

 

また今回訪れた病院の廊下では、他にも様々な病気と闘っているお子さんを何人も見かけ、みんな一人ひとり一生懸命頑張っているんだと感じました。

 

難病などではありませんが息子も3歳頃までに別件でまた手術をする予定があるので、親として大人として私もシッカリしなくちゃ、と思う今日この頃です。